Recevoir un diagnostic de maladie d'Alzheimer pour soi-même ou pour un proche est souvent un choc. Beaucoup de familles décrivent un mélange d'émotions : inquiétude, tristesse, incompréhension, mais aussi parfois un certain soulagement après des mois, voire des années, à chercher une explication à certains changements observés.
Une fois le diagnostic posé, une question revient presque systématiquement :
"Et maintenant, qu'est-ce qu'on fait ?"
S'il n'existe pas aujourd'hui de traitement permettant de guérir la maladie d'Alzheimer, de nombreuses actions peuvent être mises en place pour préserver l'autonomie de la personne, améliorer sa qualité de vie et préparer l'avenir plus sereinement.
Voici les premières étapes à suivre après un diagnostic.
1. Prendre le temps de comprendre le diagnostic
La maladie d'Alzheimer est une maladie neurodégénérative qui entraîne une altération progressive des fonctions cognitives, notamment la mémoire, l'orientation, le langage ou encore les capacités de raisonnement.
Cependant, chaque personne évolue différemment.
Deux personnes diagnostiquées au même stade peuvent présenter des symptômes et une progression très différents.
C'est pourquoi il est important de prendre le temps d'échanger avec le médecin afin de comprendre :
- le stade actuel de la maladie ;
- les symptômes observés ;
- les évolutions possibles ;
- les traitements ou accompagnements proposés.
Cette première étape permet aux familles de mieux appréhender la situation et d'éviter certaines idées reçues souvent associées à la maladie.
2. Ne pas rester seul face à la situation
L'une des erreurs les plus fréquentes consiste à vouloir tout gérer seul.
Après un diagnostic d'Alzheimer, il est essentiel de mobiliser rapidement les personnes qui entourent le proche concerné :
- conjoint ;
- enfants ;
- frères et sœurs ;
- proches de confiance ;
- médecin traitant.
La maladie impacte non seulement la personne diagnostiquée mais également son entourage.
Partager les informations et répartir les responsabilités dès le début permet d'éviter qu'un seul aidant porte toute la charge mentale et organisationnelle.
3. Évaluer le niveau d'autonomie du proche
Un diagnostic d'Alzheimer ne signifie pas automatiquement qu'une personne ne peut plus vivre seule.
De nombreuses personnes continuent à vivre à domicile pendant plusieurs années après l'annonce du diagnostic.
L'enjeu est donc d'évaluer précisément les capacités de la personne dans son quotidien :
- préparation des repas ;
- prise des médicaments ;
- gestion des rendez-vous ;
- déplacements ;
- entretien du logement ;
- gestion des finances.
Cette évaluation permettra d'identifier les besoins d'accompagnement actuels mais aussi ceux qui pourraient apparaître dans les mois ou années à venir.
Pour mieux comprendre les signes de perte d'autonomie, vous pouvez consulter notre guide :
👉 Les premiers signes de perte d'autonomie chez une personne âgée
4. Mettre en place des aides à domicile si nécessaire
Lorsque les premiers besoins apparaissent, il est souvent possible de mettre en place des solutions permettant de sécuriser le maintien à domicile.
Selon la situation, plusieurs dispositifs peuvent être envisagés :
- aide-ménagère ;
- portage de repas ;
- téléassistance ;
- auxiliaire de vie ;
- soins infirmiers à domicile ;
- accueil de jour.
Ces solutions permettent de préserver l'autonomie de la personne tout en apportant un soutien précieux aux aidants.
Dans de nombreux cas, elles retardent de plusieurs années la nécessité d'un changement de lieu de vie.
5. Anticiper plutôt que subir l'urgence
L'une des difficultés rencontrées par de nombreuses familles est d'attendre qu'une situation critique survienne avant de réfléchir aux solutions possibles.
Or, la maladie d'Alzheimer évolue progressivement.
Anticiper permet :
- de prendre des décisions plus sereinement ;
- de respecter davantage les souhaits du proche ;
- d'éviter les choix précipités après une hospitalisation ou un accident.
Même si aucun changement immédiat n'est nécessaire, il peut être utile de commencer à se renseigner sur les différentes solutions d'accompagnement existantes.
Par exemple :
- aide à domicile renforcée ;
- résidence seniors ;
- habitat partagé ;
- EHPAD spécialisé.
Vous pouvez également consulter notre guide :
👉 Mon parent refuse l'EHPAD : quelles alternatives existent ?
6. Réaliser les démarches administratives importantes
Après un diagnostic, certaines démarches méritent d'être anticipées.
Parmi elles :
Les aides financières
Différentes aides peuvent être mobilisées selon la situation :
- Allocation Personnalisée d'Autonomie (APA) ;
- aides des caisses de retraite ;
- crédit d'impôt pour l'emploi à domicile ;
- aides locales proposées par les départements.
Certaines familles peuvent également bénéficier de l'Aide Sociale à l'Hébergement (ASH) lorsque les ressources du proche sont insuffisantes.
De nombreuses familles passent à côté d'aides auxquelles elles ont pourtant droit.
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La protection juridique
Lorsque la maladie progresse, certaines mesures de protection peuvent devenir nécessaires :
- habilitation familiale ;
- curatelle ;
- tutelle.
Ces dispositifs permettent de protéger la personne tout en assurant une bonne gestion de ses intérêts.
L'objectif n'est pas forcément de les mettre en place immédiatement mais d'anticiper les besoins futurs.
7. Soutenir les aidants dès le début
Lorsqu'une personne est diagnostiquée Alzheimer, l'attention se porte naturellement sur elle.
Pourtant, les aidants jouent un rôle essentiel.
Avec le temps, ils peuvent être confrontés à :
- la fatigue ;
- le stress ;
- le sentiment de culpabilité ;
- l'épuisement émotionnel.
Il est donc important de mettre en place rapidement des solutions de répit :
- accueil de jour ;
- hébergement temporaire ;
- relais familial ;
- accompagnement psychologique.
Prendre soin de l'aidant, c'est aussi prendre soin de la personne malade.
8. Préserver la qualité de vie du proche
Recevoir un diagnostic d'Alzheimer ne signifie pas arrêter de vivre.
Au contraire.
Pendant plusieurs années, de nombreuses personnes continuent à profiter de leurs proches, pratiquer des activités et conserver une vie sociale active.
Les professionnels recommandent généralement de maintenir :
- une activité physique régulière ;
- des activités cognitives stimulantes ;
- des interactions sociales fréquentes ;
- des habitudes de vie structurées.
L'objectif est de préserver au maximum les capacités existantes et le bien-être de la personne.
9. Réfléchir progressivement aux solutions d'hébergement
Avec l'évolution de la maladie, certaines situations peuvent rendre le maintien à domicile plus compliqué.
Les familles commencent alors à se poser des questions sur les solutions d'hébergement adaptées.
Elles s'interrogent également sur le prix d'un EHPAD et sur les aides permettant de réduire le reste à charge.
Contrairement aux idées reçues, l'EHPAD n'est pas la seule option.
Selon le niveau d'autonomie et les besoins du proche, différentes solutions peuvent être envisagées :
- maintien à domicile renforcé ;
- résidence seniors ;
- habitat partagé ;
- accueil familial ;
- EHPAD classique ;
- unité protégée spécialisée Alzheimer.
Chaque situation est unique.
L'important est de choisir une solution adaptée aux besoins de la personne et à l'évolution de sa maladie.
Pour aller plus loin, vous pouvez consulter notre guide complet sur le financement de l'EHPAD et les aides disponibles.
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Ne restez pas seul face aux décisions à prendre
Après un diagnostic d'Alzheimer, il est normal de se sentir perdu.
Les démarches sont nombreuses, les émotions parfois fortes, et il n'est pas toujours facile de savoir quelles décisions prendre ou dans quel ordre.
Chez Zenior, nos Care Experts accompagnent gratuitement les familles confrontées à la perte d'autonomie d'un proche.
Nous vous aidons à :
- comprendre les solutions adaptées à votre situation ;
- trouver un établissement ou une aide à domicile ;
- identifier les aides financières disponibles ;
- préparer sereinement les prochaines étapes.
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